Dedicado a mi pequeño gran gigante, que día a día nos llena nuestra vida de amor y alegría. Y a su hermana; las dos razones para que esta vida merezca la pena vivirla.

jueves, 30 de junio de 2011

Síntomas y características de los niños con TGD

Los signos de un TGD generalmente se reconocen antes de que un niño(a) cumpla los tres años de edad. Sin embargo, los síntomas pueden ir de severos a leves que parecen ser parte normal del desarrollo de un niño(a) pequeño. Por esa razón, puede ser que transcurran varios años antes que un TGD pueda ser completa y correctamente diagnosticado.
                En mi caso, doy gracias a Dios que a sus 2 añitos logramos el diagnóstico, lo cual según los médicos es importantísimo, el diagnóstico temprano; para que pudiera comenzar las diferentes terapias ya hace un año atrás. Ojalá los pediatras estuvieran mejor capacitados para que siempre se detectara lo antes posible.
Pese a que podemos describir unos patrones de síntomas comunes que suelen darse en el conjunto de los afectados, raramente un niño los presentará todos en el mismo grado o intensidad. En algunos niños dichos síntomas pueden presentarse de forma leve, en otros pueden adoptar una forma mucho más severa afectando a todas las áreas de su vida.

a) Conciencia y orientación
La claridad de su conciencia se encuentra limitada e interferida por las graves carencias que afectan al resto de las funciones psíquicas, sobretodo en las áreas cognitivas. La orientación temporal-espacial y respecto a sí mismo se hallan afectadas y en todo caso vienen determinadas por las áreas de intereses restrictivas que delimitan su atención preferente.

b) Atención y memoria
Se encuentra dispersa o contrariamente es muy selectiva para áreas de interés muy concretas (partes de objetos con los que realizan alguna manipulación improductiva y de forma reiterada). A pesar de ello suelen estar atentos a los detalles del entorno pero sin poder interpretar los significados más abstractos de las cosas. Existen unas capacidades especialmente elevadas en cuanto a memorización, y aptitudes viso-espaciales, no obstante, la memoria, funciona de forma irregular en sus rendimientos viéndose muy influenciada también por el interés que pueda despertar en el niño la actividad concreta. 
            Alan a los dos años ya contaba hasta 10. y aprende de memoria cualquier canción que escuche.

c) Capacidad intelectual
Alrededor de un 40% de los niños con T.G.D. tienen un C.I. (Cociente Intelectual) por debajo de 50 (Retraso moderado, severo y profundo). Un 30% estaría alrededor de 70 (retraso ligero). El resto poseen C.I. normal.  En las escalas WISC, los resultados en área manipulativa son superiores a los de la escala verbal. Se obtienen resultados muy pobres en las escalas de Comprensión en los que se debe integrar y procesar la información. En las escalas de cubos y rompecabezas suelen asumir puntuaciones normales.
            Aparentemente mi gigante tiene un C.I. normal, aunque no se lo ha sometido aún a ningún tipo de test. Pero es cierto que con cubos y bloques se lleva muchísimo mejor que con las palabras.

d) Afectividad y comportamiento social
La mayoría de los niños tienden a evitar el contacto ocular demostrando poco interés por la voz humana. Ya de pequeñitos no alzan los brazos a sus padres como indicación para ser levantados (no anticipan). No demuestran interés por la voz humana y parecen indiferentes al afecto no mostrando signos externos emocionales. El vínculo de apego no se establece como sería de esperar y no se produce la ansiedad de separación tan habitual en la primera infancia. Son niños que "no se tranquilizan" con el contacto físico.
Alan evitaba de todas formas el contacto físico, no le gustaba que le hicieran upa; hoy por suerte es super mimoso y le encanta jugar a las cosquillas.
Suele darse la ausencia de la Angustia del octavo mes frente a los extraños; o la ausencia de expresión de alegría frente a su imagen  en el espejo alrededor del octavo mes
Alan recién comenzo con la angustia de separación y reirse al verse al espejo cerca de los 2 años y medio.
La ausencia de miedo ante peligros reales o imaginarios suele estar presente lo que unido a un alto umbral de dolor hace a estos niños muy vulnerables a sufrir accidentes de todo tipo.
El no le tiene miedo a nada, solo comenzó a tenerle miedo a sus pantuflas que tienen la cara de un león. Y su umbral de dolor además de estar modificado a causa del TGD, se incrementó por causa de unas quemaduras surgidas cuando tenía solo un mes en la clínica donde estaba internado.
Por regla general hay rechazo a jugar con otros iguales y al establecimiento de relaciones sociales. La incapacidad comunicativa surge por no poder comprender que las demás personas tienen en mente; asi como los estados emosionales de los demás (déficit en teoría de la mente); pueden tener dificultad para entender sus propios sentimientos y estados emocionales (alexitimia) o pueden tener  incapacidad de interpretar proverbios y frases hechas (no pueden entender el sentido implícito)
Por suerte Alan siempre fue muy apegado a su hermana, dijo "Ari" aún antes de decir mamá. Y el jardín de infantes fue super importante para que comenzara a interactuar con sus pares; a los cuales busca para jugar a carreras o a hacerse cosquillas.

e) Lenguaje y pensamiento
Las alteraciones del lenguaje son uno de los síntomas más significativos y van desde la ausencia de comunicación a una comunicación verbal anómala con alteraciones en la producción del habla en cuanto al volumen, tono, ritmo, entonación. Presencia de ecolalia inmediata o diferida, e inversión pronominal. La generación del lenguaje, está pues, muy deteriorada, apareciendo junto con las ecolalias mencionadas, emisiones planas o monótonas alternadas con entonaciones "cantarinas". Las frases pueden ser telegráficas y distorsionadas confundiendo palabras con sonidos similares o inventando palabras nuevas.
En la primera infancia, los niños con T.G.D, pueden desarrollar el hábito de tirar de la mano de algún adulto para acompañarlo hacia el objeto que desean. Raramente afirman o niegan con la cabeza para acompañar alguna respuesta verbal. Son también menos proclives a imitar las acciones de sus padres que los otros niños.
En cuanto a la comprensión del lenguaje, éste puede estar afectado en un grado variable, dependiendo en el lugar que se sitúe el niño en el amplio espectro del trastorno. Los individuos que cursan además con retraso mental, puede que nunca lleguen a desarrollar la comprensión del mismo. Los niños con dificultades menos severas pueden seguir instrucciones simples acompañadas de gestos y en un contexto inmediato y predecible. Los más competentes en esta área pueden llegar a entender buena parte de los significados de las construcciones verbales pero sin poder captar los matices más sutiles que se dan por ejemplo en las metáforas o con el uso del sarcasmo, entre otros.
El desarrollo del lenguaje es lento y tardío: una vez desarrollado, no lo utilizan para comunicarse con los demás y con frecuencia se les encuentra repitiendo palabras o frases cortas de forma reiterativa (ecolalias). Muchas veces, los niños con rasgos autistas hacen un uso "instrumental" de la comunicación, exclusivamente para conseguir cosas, no para el intercambio social
La característica fundamental en los niños con desconexiones autísticas es la ausencia de intención comunicativa. El luengaje entonces puede presentar: Ecolalias (repetición mecánica de frases o palabras); Neologismos (palabras inexistentes); alteración de la prosodia (“LENGUAJE NEUTRO”, sin modulación del volumen, tono y velocidad de la voz;,carente de modismos locales);  discurso en tercera persona, sin utilizar el “yo” ni el “Mio”; interpretación literal del lenguaje (ligada a la poca capacidad de comprender los símbolos, metáforas y pensamiento abstracto.
Ninguno de estos signos tomados por separado hacen diagnóstico de Espectro autista. Por ejemplo: la ecolalia es común en los deambuladores, evolucionando rápidamente al armado de frases. Frente a un niño que no habla primero se debe determinar si hay intención de comunicación, ya que puede no presentar lenguaje articulado por un trastorno fonatorio y no obstante hacerse entender mediante gestos
Además del TGD, existe un grupo de trastornos llamados Disfasias (que debemos sospechar frente a un niño que no presenta RM ni Déficit sensorial y que conserva su capacidad de empatía). Las Disfasias consisten en una incapacidad innata para la decodificación o codificación del lenguaje. Pueden comprometer un solo aspecto, como la disfasia de expresión, donde la comprensión está conservada.; perturbaciones del lenguaje; o casos graves como la Disfasia Mixta en la que el niño no comprende los mensajes verbales.
Otro cuadro que se presta a confusiones es el Mutismo Selectivo: se trata de niños que si bien adquirieron el lenguaje, se niegan a hablar con personas ajenas a su familia. Es de origen emocional y, en general, hay importantes patologías vinculares con problemáticas encubiertas( secretos familiares).
           Respecto del lenguaje, siempre fue lo que más nos llamó la atención en Alan. Él hablaba solo, en un idioma incomprensible. No dice aún su nombre, aunque ya lo identifica. Aún hoy, los médicos dicen que lo que tiene él, es algo intermedio entre la disfasia mixta y el TGD. Ya tiene ratos de ecolalia, y hasta hay frases enteras que usa para comunicarse "mami quiero jugo", "mami quiero subir", "mami quiero bajar"; no es mucho, pero sé que es un progreso.

f) Sensopercepción
Las respuestas frente a la diferente información sensorial que les llega a sus órganos es también anómala. Algunos niños parece que están sordos o tienen deficiencias visuales por lo que son objeto a edades tempranas de todo tipo de revisiones oftalmológicas y otorinolaringológicas.
El umbral del dolor es muy alto por lo que no suelen quejarse tras sufrir accidentes, caídas o estar enfermos. Algunos sonidos pueden hacerles disparar una alegría incontrolable ensimismándose en la audición de ciertos tipos de música (en especial la sinfónica, si bien cada niño tiene sus preferencias), rechazando, en cambio, otras sin motivo aparente. Paralelamente algunos ruidos "insignificantes" (caída de agua en la bañera, un trozo de papel adhesivo que se arranca, etc...) puede producirles verdadero temor. Es como si hubiera una sensibilidad diferencial según la frecuencia y/o intensidad del sonido, viviéndose éste como extremadamente agradable o aversivo.
Algunos niños pueden pasar largos períodos de tiempo tocando con las manos una determinada textura o efectuar estereotipias (acciones improductivas que se repiten sin ningún fin determinado) con objetos o partes de ellos (las ruedas de un coche de juguete). La sensación de tocar diferentes superficies con los pies descalzos suele resultar de gran interés para ellos sintiendo probablemente sensaciones placenteras difíciles de comprender para nosotros.
También pueden mostrar interés por sensaciones olfativas oliendo a personas u objetos.
Gran sensibilidad a los estímulos sensoriales externos, como luces, ruido y objetos en movimiento: con frecuencia se quedan ensimismados o reaccionan de forma agitada a estímulos que el resto de la población considera normales.
Tambien a causa de esto pueden desarrollar intolerancia a que lo vistan o desvistan
Antes costaba muchísimo poder cambiarlo, ahora ya lo tolera. Es muy sensible a la temperatura del agua cuando lo bañamos, y hasta hay ocaciones en que dice que la lluvia de la duche le duele. Además puede pasarse enormes ratos en los cumpleaños mirando los juegos de luces, lo dejan fascinado.

g) Psicomotricidad
La parte psicomotora presenta también particularidades y déficits específicos. Junto a síntomas de hiperactividad y déficit atencional se registra una falta de iniciativa total. La conducta motriz no persigue ningún fin determinado o comprensible para el adulto. El desarrollo de la motricidad gruesa y de la habilidad para usar movimientos coordinados y finos en ambas manos puede llegar a ser adecuada lo que en combinación con unas buenas capacidades cognitivas pueden explicar la gran habilidad que demuestran, algunos de ellos, con las tareas viso-espaciales. Por contrario son muy características las anomalías posturales y la conducta motora estereotipada (aleteo, andar de puntillas, Girar sobre su propio cuerpo, deambular sin una finalidad definida, balancearse, fascinarse por un movimiento como girar las ruedas de un cochecito, pueden estar intensamente vinculados a algún objeto inanimado tales como una madeja de lana o una  cuerda, etc.)
Algunos chicos pueden tener déficit en la motricidad fina o gruesa. Niños y adolescentes pueden alternar a lo largo de la jornada períodos de cierta tranquilidad motora, sólo alterada por la realización de las estereotipias habituales, con conductas de huida o agitación sin motivo aparente o a causa de una sobre-estimulación sensorial al verse rota su rutina o visitar espacios o lugares novedosos. Sin embargo, en ocasiones, la aparición de estas conductas es poco previsible y no está sujeta a un motivo entendible para nosotros.
            Alan es super hiperactivo, tiene energías todo el día, no para nunca. Antes corría aleteando, ahora ya no; antes caminaba en puntillas, ahora casi nunca lo hace; antes jugaba a dar vueltas y marearse, ahora ya casi no lo hace; antes estaba apegado a su vaso, hasta dormía abrazado a él, ahora ya no. Estos son parte del progreso que ha tenido. 

h) Trastorno impulsos. Conducta anómala
Son frecuentes los problemas en la inducción o mantenimiento del sueño o el despertar con movimientos de balanceo. De lactantes suelen ser fáciles de tratar mientras se les deje en su cama o en su habitación, siendo catalogados por sus padres de tranquilos, "muy buenos", que apenas dan un ruido. En algunas ocasiones, ocurre lo contrario, describiéndose niños inquietos, irritables, que se pasan el día chillando y que parecen necesitar pocas horas de sueño. Muestran auto-agresividad acompañando a crisis de agitación (ej: golpearse la cabeza contra una pared),. Su alimentación es anómala y oscila entre el rechazo activo al intento de alimentarles, a consumir todo tipo de alimentos no comestibles ( conductas de pica).
Con respecto a la comida es un drama, ya que por un lado sufre cada tanto de diarreas crónicas; y para colmo de males, si bien hasta el año comía de todo y en cantidades semejantes a las de un adulto; ahora sólo quiere comer patitas de pollo, de esas rebozadas, o de lo q sean, pero rebozadas o milanesas!!! y hasta en ocaciones puede llegar a pasarse una semana sin querer comer ni un bocado de nada.
En cuanto a las conducta anómalas podemos destacar:
Resistencia al cambio: No toleran los cambios de sus rutinas, incluso pequeñas variaciones en su entorno familiar les crean gran desasosiego pudiendo producir episodios de rabietas. Algunos niños pueden disponer sus juguetes de una determinada forma, enfadándose mucho si este "orden" es alterado.
Cada cambio siempre fue motivo para una rabieta.
                 Comportamiento ritualista: Abarcan un repertorio de conductas que se repiten una y otra vez pero que no tienen ninguna finalidad. El aleteo de manos es uno de los más frecuentes. También suelen darse juegos extraños con objetos o partes de ellos sean o no juguetes. Comportamientos repetitivos: se balancean sin parar y agitan las manos y los dedos durante largos períodos de tiempo. Tienen muchos rituales y no toleran bien la espontaneidad. Pueden permanecer en la acción de mover los dedos delante los ojos, con la mirada fija en ellos, durante largos períodos, o captación de la misma por objetos luminosos
               Antes paseaba cualquier cosa como si fueran autos por las paredes. Y movia sus deditos cerca de su cara mirandolos incansablemente.
Obsesiones y Miedos: Pueden establecer cierta afinidad o interés por determinados objetos extraños (baterías, piedras, tapas de cualquier caja...) pasando mucho tiempo con ellos, manipulándolos o simplemente llevándolos consigo. Por su parte los miedos pueden presentarse en diferentes ámbitos. Hay un temor ante el cambio de rutinas (situaciones o lugares nuevos). Hay un miedo también de tipo sensorial a ruidos concretos y finalmente puede desarrollarse un miedo injustificado hacia ciertas personas, incluso hacia compañeros de su misma edad, sin existir ningún antecedente previo de conflicto. Todo ello puede combinarse por una falta total de sensación de peligro en situaciones en las que objetivamente lo hay (al cruzar la calle, a subirse a algún objeto, etc.).  También puede darse un comportamiento violento con su propio cuerpo (algunos reportan que no se percatan del hambre o de otras necesidades biológicas).
           Alan se golpea la cabeza contra el piso, aunque por suerte cada vez lo hace menos. Estaba obsesionado con su vaso, como ya conté antes. Y le tiene miedo a sus pantuflas.

i)Área de la flexibilidad e imaginación
Los niños con desconexiones de tipo autístico no pueden armar escenas de juego simbólico, como jugar a tomar el té, o a la pelota esperando que alguien la devuelva, etc. Sus juegos son mecánicos, reiterativos y no tienen en cuenta al otro. Utilizan los objetos para ordenarlos, hacerlos girar, ponerlos en fila, sin que ello implique representación simbólica. El juego es repetitivo y estereotipado, como abrir y cerrar puertas o girar los picaportes.

j)Síntomas menos usuales son:
Debido a razones aún desconocidas, alrededor del 20% al 30% de las personas con autismo también desarrollan epilepsia cuando llegan a la etapa adulta. Las características del autismo usualmente aparecen durante los primeros tres años de la niñez (normalmente sin notarse antes de los 2 o 3 años de edad) y continúan a través de toda la vida.

Para concluir, los niños(as) que demuestran estos patrones de comportamiento deben de ser evaluados por un doctor. No existen exámenes de sangre o del cerebro (como los de imagen por resonancia magnética MRI) que diagnostiquen TGD, aunque dichas pruebas pueden ser usadas para evaluar otras condiciones además de TGD. Mencionamos que los niños T.G.D. suelen tener una apariencia física normal, sin estigmas físicos e incluso con expresión despierta e inteligente, que les hace parecer estar atentos a los detalles de su entorno pero que oculta la existencia de unos trastornos generalizados y, a veces, profundos, en sus funciones psíquicas.

Fuentes:
Trastornos generales del desarrollo. De Graciela Favazza (Psiquiatra infanto juvenil)© Fundación Alicia Koplowitz - Olalla Robles Aranda y Dra. Mara Parellada Redondo
© Mitzi Waltz - After the Diagnosis: Moving Forward with Confidence (traducido por Marcia Ascensio)
© Wikipedia - GNU Free Documentation License

lunes, 27 de junio de 2011

¿Cual es la causa del TGD? (Etiología)

Seguramente cuando les dieron el diagnóstico y se sentaron a pensarlo, quizás no la primera noche, pero seguramente una de las primeras, la pregunta que se les vino a la cabeza y no se animaron a realizar fue: "por qué a mí?".

La respuesta sencilla es que no lo sabemos. La inmensa mayoría de los casos de autismo son idiopáticos, es decir, de origen desconocido.
La respuesta más compleja es que así como existen diferentes niveles de gravedad y combinaciones de síntomas de autismo, también existen muchas causas probables. La mejor evidencia científica disponible indica que existe un potencial de que sean varias combinaciones de factores las que causan el autismo; son múltiples componentes genéticos que puedan causar autismo por sí solos o posiblemente en combinación con la exposición a factores ambientales que aún están por determinarse. El momento de la exposición durante el desarrollo del niño (antes, durante o después del nacimiento) puede también jugar un papel en el desarrollo o la presentación final del trastorno.
          
          Luego de esa primera pregunta viene el comenzar a echarse culpas, entre la pareja o a uno mismo. Si me habre echado culpas, que seguro que fue porque entre un embarazo y otro me hice electrodos, que seguro que fue porque toda mi vida fume (auqnue durante el embarazo de Alan no toqué ni un cigarrillo), que en algo seguro no me cuidé. Después las culpas a los médicos o buscar la explicación en todo lo que aconteció durante el embarazo. Que si fueron las pérdidas inciales (los médicos siempre tuvieron sus dudas sobre si no se trataba de mellizos y que las pérdidas hayan sido el aborto espontáneo de uno de ellos), que las infecciones urinarias que tuve, que la preclampsia, que las medicaciones para todo ello. La verdad, hoy me doy cuenta que puede no haber sido por culpa de nada de eso, o por la suma de todo eso.
         En el caso de Alan muchos médicos hablan de la posibilidad de que sea algo así como un shock post-traumático. ël nació con reflujo ácido de grado 4, por lo cual debieron de hacerle muchísimos estudios super invasivos. estuvo internado en terapia intensiva neonatal todo su primer mes de vida y allí mismo una enfermera le ocacionó quemaduras de segundo grado en ambos piecitos. Además, a causa de todo ello, los cuidados que hubo que tener con el en sus primeros 8 meses de vida, hicieron que estuviera bien físicamente, pero quizás no cuidaron de su integridad psicológica. En fin, jamás sabremos a qué se debe, al menos en nuestro caso. 


Tal como se describe en la gráfico anterior las causas de los T.G.D. son variadas. La influencia de factores genéticos ha sido demostrada en estudios en gemelos monocigóticos, observándose una concordancia del 64%, siendo del 9% entre gemelos dizigóticos, lo que contrasta con las tasas de prevalencia en población normal que se sitúan alrededor del 0,02-0,05%. Desde el punto genético, se establece la existencia de una gran heterogeneidad hablándose de una herencia autosómica recesiva, de una herencia unida al cromosoma x frágil, así como alteraciones esporádicas. De esta forma se establece un nexo de unión entre factores genéticos y neurobiológicos.
Un reducido número de casos pueden estar ligados a trastornos genéticos como X Frágil, esclerosis tuberosa y el síndrome de Angelman, así como la exposición a agentes ambientales infecciosos (rubeola maternal o citomegalovirus) o químicos (talidomida o valproato) durante el embarazo. Existe un creciente interés entre los investigadores por el papel que juegan en el autismo las funciones y la regulación del sistema inmune en el cuerpo y el cerebro. Ciertas evidencias a lo largo de los últimos 30 años sugieren que las personas con autismo pueden también tener una inflamación en el sistema nervioso central. También está emergiendo evidencia de estudios animales que ilustra cómo el sistema inmune puede afectar las conductas relacionadas con el autismo.
Otro factor de riesgo relevante son las infecciones víricas. Durante el primer trimestre del embarazo, las infecciones virales aparecen de forma relevante en las historias de las madres de niños autistas, entre las que se citan la rubeola como el virus más frecuente, la toxoplasmosis, la sífilis, la varicila y otras. No obstante, quedan muchas preguntas en el aire sin contestación como ¿es suficiente el contacto o se necesita una infección clínica?. ¿Existen en todo caso efectos diferenciales y específicos que originen el autismo o el retraso mental o ambos al mismo tiempo?.
Por su parte las complicaciones durante el parto como la hipoxia, isquemia y la hemorragia intracraneal se han señalado como posibles causas de autismo de origen prenatal y que afectarían sobre todo a fetos de bajo peso. Sin embargo, actualmente, no hay conclusiones definitivas al respecto.
Un estudio publicado por M. Konstantereas en 1.986, resume los datos aportados por una serie de autores que señalan el hecho sorprendente y no suficientemente explicado, de que los padres de los niños autistas tienen una mayor exposición y manejo de productos químicos, mostrándose éstos como un factor de riesgo, así como una elevada incidencia de "hipotiroidismo" entre dichos padres, y una mayor infertilidad y abortos entre las madres de estos niños. No existe, pero, acuerdo en cuantificar las edades de las madres y su posible incidencia.
Por tanto, podemos concluir que no tenemos actualmente una respuesta definitiva respecto a los orígenes de los T.G.D, a pesar de que se han identificado muchos factores de riesgo y es posible que su origen esté determinado por la confluencia de diferentes elementos. En qué grado se combinen dichos factores de riesgo determinarán la consecuente sintomatología orgánica y psíquica.


Fuentes:
http://www.dandoluces.com.ar/%C2%BFque-es-t-g-d/

Qué es el TGD?

  Cuando el primer neurólogo que vio a Alan me dijo sin anestesia, friamente y sin explicación: "su hijo tiene TGD", llegue a mi casa y me pregunté "eso con qué se come?" (chiste, pero podría haberme pasado).
  O sea, me hablaba de algo que yo ni siquiera sabía que existía hasta hacia unos meses atras; obvaimente madre informática, antes de verlo a él, ya me había leido y buscado todo sobre lo que algunos conocidos me habían hablado, TGD, Espectro autista, TEL, etc. Pero el médico no me explicó nada ni me dijo nada cuando le pregunté. sólo me respondió traigalo dentro de 6 meses y vamos como anda. Obviamente cambié de neurologo. Si nos hubieramos quedado con eso y con el pediatra que decía que solo era un poquito inmaduro y yo la madre obsesiva que lo comparaba con la hermana, pero no pasaba nada, hoy la historia sería otra. Gracias a Dios ante mis dudas, hubo padres de amigos de mi hija y amistades mias que trabajan con estos temas y pudieron acesorarme. Pero sé que no todos tenemos esas posibilidades. Por eso me propongo irles dejando información sobre estos temas. Espero les sea de utilidad:

 A excepción del Trastorno de Rett, que afecta más frecuentemente a las mujeres. Respecto a la prevalencia se establece alrededor de 4 a 7 de cada 10.000 niños aproximadamente.
El TGD (Trastorno General del Desarrollo) es el nombre con el que la Sociedad de Psiquiatría Americana estudia patologías como el autismo y otros síndromes que están en aumento en todo el mundo. Es un conjunto de trastornos caracterizados por retrasos y alteraciones cualitativas en el desarrollo de las áreas sociales, cognitivas y de comunicación, así como un repertorio repetitivo, estereotipado y restrictivo de conductas, intereses y actividades. En la mayoría de casos, el desarrollo es atípico o anormal, desde las primeras edades siendo su evolución crónica. Sólo en contadas ocasiones las anomalías se presentan después de los cinco años de edad. El problema es cuando se detecta, los padres no estamos capacitados para ello, y muchas veces, los médicos tampoco.

Los T.G.D. comprenden un amplio conjunto de trastornos. Algunas clasificaciones diagnósticas como el C.I.E.-10 (Clasificación multiaxial de los Trastornos psiquiátricos en niños y adolescentes) intentan poner cierto orden y permiten el diagnostico diferencial dentro de los T.G.D. en función de la discriminación de los diferentes síntomas. A saber distingue entre: Autismo Infantil , Autismo atípico, Síndrome de Rett, Otros trastornos desintegrativos de la Infancia, Trastorno Hipercinético con retraso mental y movimientos estereotipados, Síndrome de Asperger, Otros Trastornos Generalizados del desarrollo y Trastorno generalizado del desarrollo sin especificar.

Los T.G.D. constituyen, pues, a pesar de los intentos de clasificarlos debidamente, un panorama muy heterogéneo y en el que el Autismo tiene un papel protagonista dadas sus peculiaridades y características. De hecho T.G.D. y Autismo se utilizan en la práctica de forma sinónima, si bien, hay que insistir en que el Autismo está integrado dentro de los T.G.D.

Algunas hipótesis avalan la existencia de "un espectro sobre las manifestaciones clínicas del Autismo" que abarcarían desde los casos más severamente afectados y acompañados de una deficiencia mental severa o profunda, a cuadros donde la deficiencia mental sería ligera o moderada, a otros, con una inteligencia límite o normal. La conducta en estos pacientes también se mostrará en diferentes grados pero siempre vinculada a la alteración en la capacidad para establecer relaciones sociales, a la ausencia de empatía y el desarrollo de un repertorio conductual estereotipado y limitado sólo a ciertas áreas de su interés. Es por ello que, actualmente, va cobrando mayor uso la denominación de T.E.A. (Trastornos del espectro autista) para referirnos a este conjunto de trastornos que comparte una sintomatología nuclear común.

Otros aspectos clínicos destacables que se solapan en distintos niveles son los que hacen referencia a la coordinación motriz, hipotonicidad, alteraciones de la percepción y déficits atencionales.

Es importante destacar que dentro de los T.G.D. podemos distinguir aquellos que cursan con cuadros antes de los tres años de edad y que forman parte del Autismo típico, de aquellos que tras un curso evolutivo "normal" de inicio desarrollan los síntomas a partir de los tres años (comprenderían las formas atípicas).

No se ha podido verificar su mayor ocurrencia dentro de ningún estrato social determinado ni en ninguna cultura en particular. Sí es conocida su mayor incidencia en varones (3-4/1), si bien parece que cuando se registra en mujeres suele cursar con una sintomatología más severa.
 Aunque las causas siguen siendo una incógnita, se calcula que además de la predisposición genética, los factores ambientales tienen su responsabilidad en el asunto.

Los primeros síntomas de este tipo de trastornos se manifiestan entre los 6 y los 15 meses de vida y corresponden a:
  • la falta de comunicación,
  • la realización de movimientos repetitivos, y
  • mayor interés en objetos inanimados, como juguetes.
Ningún caso es igual a otro y pueden presentarse de manera leve, moderada o profunda. Habitualmente el TGD es abordado con psicoterapia individual, educación especial, neurolingüistica, medicación u hospitalización. El autismo varía grandemente en severidad. Los casos más severos son caracterizados por una completa ausencia del habla de por vida, comportamiento extremadamente repetitivo, no usual, auto dañino y agresivo. Este comportamiento puede persistir por mucho tiempo y puede ser muy difícil de cambiar, siendo un reto enorme para aquellos que deben convivir, tratar y educar a estos individuos.
Los síntomas del autismo típicamente están presentes durante toda la vida de la persona. Una persona
Las formas más leves de autismo (típicamente Síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento) pueden ser casi imperceptibles y suelen confundirse con timidez, falta de atención y excentricidad. Cabe notar que una persona autista puede ser de alto funcionamiento en ciertas áreas y de bajo funcionamiento en otras. Por ejemplo, existen personas autistas que carecen de habla pero pueden comunicarse por escrito muy elocuentemente.afectada levemente puede llevar una vida normal y sólo aparentar ser algo peculiar. Una persona afectada severamente puede ser incapaz de hablar o cuidarse a sí misma. La intervención temprana puede marcar diferencias extraordinarias en el desarrollo del niño

La mayoría de los niños parecen adquirir sus habilidades sociales por osmosis, pero los niños con TGD no. Las habilidades sociales tienen que ser enseñadas específicamente, y reforzadas una y otra vez. Para algunos niños, las interacciones sociales exitosas como, por ejemplo, poder jugar puede ser su propio premio, mientras que para otros, no. La mayoría de niños del espectro autista están confundidos por la complejidad de la escena social, prefiriendo interaccionar según sus propias reglas y pueden parecer socialmente "despistados". Sin embargo la flexibilidad puede ser aprendida siempre y cuando el tema sea tratado con espíritu divertido y se insista animando al niño.

Fuentes:

20 cosas que nos pediría nuestro hijo si pudiera.

Ángel Rivière ha sido uno de los psicólogos españoles especializados en autismo más destacados a nivel internacional. Fue catedrático de la Universidad autónoma de Madrid, entre otros muchos otros cargos y lamentablemente falleció repentinamente hace algunos años a la temprana edad de 50 años.
Su legado comprende numerosos estudios y publicaciones acerca de los TEA (Trastornos del espectro autista) y lo que es más importante, una nueva perspectiva, más humana y próxima, desde la que entender, tratar y vivir el fenómeno.  Estos postulados o conceptos fundamentales, fueron creados por él y hoy son difundidos en todos lados como una forma de poder saber como tratar a nuestros niños.
Los 20 conceptos fundamentales (Ángel Rivière):
1- Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden. Estructura mi mundo y evitame el caos.
    Es muy común en nuertros niños que hagan berrinches ante un cambio de rutina, ante algo imprevisto o desconocido. Alan aún hace rabietas cuando uno intenta llevarlo de un lugar a otro o sacarlo de lo que está haciendo; pero uno siempre debe decirles qué va a hacer, a dónde van a ir, etc. Anticiparles lo que luego va a pasar muchas veces ayuda. Por ejemplo, a mi me ha servido mucho usar canciones, Alan ama las canciones. De esa forma, él sabe que si canto tal cosa es porque hay que ir a la mesa a comer; si canto tal otra, es porque hay que irse a dormir; o irse a bañar; o nos vamos al jardín. No necesita que sean lasrgas canciones, simplemente le pongo musiquita a lo que le digo y siempre le repito la misma; juro que ya se las sabe todas y solo empézar a cantarlas, se va solito a su sillita a comer o a su pieza o a donde corresponda.



2- No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad.
No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más.
   Siempre avanzan, quizás no al ritmo que nosotros esperemos. Quizás sean dos pasos hacia adelante y uno hacia atras, pero lo importante es ver el avance, no el pequeño retroceso. De esa forma uno puede seguir tomando fuerzas y seguir hacia adelante. si ustedes vieran lo que en un solo año ha avanzado mi gigante...

3- No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son "aire" que no pesa para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.   Este punto es el más dificultoso para mí, los que me conocen lo saben ;) Pero al menos intento comunicarme con él más lentamente y siendo más concreta en lo que le digo. Además de intentar explicarle las cosas con gestos mientras uno habla.

4- Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cuándo he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo que a ti: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.
   Además tenemos que permitirles que hagan las cosas, no pensar en que no va a poder, o en la rabieta que puede agarrarse si no le sale. Intentarlo, ayudarlo si es necesario pero permitiendole hacer todo lo que esté a su alcance. de esa forma estaremos motivando su aprendizaje y no poniendole topes al mismo.

5- Necesito más orden y anticipación en las acciones. Tendremos que negociar mis rituales para poder convivir.
    Intentar que todo tenga horarios, si a muchas madres les es natural poner rutinas y horarios para todo cuando son bebés, por qué nos tiene que costar a nosotras solo porque ya no sean bebés. Ellos necesitan de horarios, necesitan de rituales, y seguramente eso también nos ayude a organizarnos a nosotras con todas nuestras tareas diarias.

6- Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.
   Siempre ser concreto y presiso. A veces a causa de su hiperactividad uno quiere que paren un poco, Alan tiene energías muy superiores a las nuestras, y juro que muchas veces quiero que frene un rato. pero una cosa es que este tranquilo, otra que esté inactivo. No queremos que vuelva a esas epocas donde se "tildaba" por largos ratos, ni por pequeños. Entonces no le demos el momento para hacerlo.

7- No me invadas excesivamente. A veces, las personas sois demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.
   Creo que cada padre sabe cual es el espacio físico que necesita el hijo y lo mejor es respetarlo. Si no quiere abrazos, bueno, buscar otra forma, no forzarlo. es duro, sufrí horrores cuando Alan no permitía que se lo tuviera a upa, que se lo acariciara, etc. pero hay que respetarlos, si los forzas, en lugar de ser algo placentero se convierte en una tortura para ellos. gracias a Dios, hoy es un nene super mimoso y vive buscando el contacto físico. Creo que fue el avance que más feliz me hizo hasta el momento.

8- Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. Ya que tengo un problema de intenciones, ¡no me atribuyas malas intenciones!

9- Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamáis "alteradas" son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.
   Tenemos que lograr entenderlos nosotros a ellos y no seguir pretendiendo que ellos nos comprendan a nosotros. No tenemos que buscar siquiera encontrarnos en el medio del camino, tenemos que ir hasta donde ellos estén para poder acompañarlos en este viaje.

10- Las otras personas sois demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple.
Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una "fortaleza vacía", sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que os consideráis normales.


11- No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. El autista soy yo, ¡no tú!
     Lo mejor es siempre intentar dar un paso más, si no se puede, mala suerte. Pero si se logra es un avance más. no los frenemos. estimulemoslos.

12- No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente, o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamáis "normales". Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa.   No son bichos raros, son personitas que solo tienen algunas necesidades especiales.


13- Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.
   En mi opinión, la mas cierta de todas las cosas. Amo a mi hijo y volvería a tenerlo si me dieran a elegir mil veces y siempre desearía que fuera como es. Sí, reconozco que al principio soñaba con despertar y que nunca hubiera tenido nada, que él fuera "normal". Hoy me puedo dar cuenta que estoy empezando a AMAR su "anormalidad".

14- No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.
    Nunca sigan consejos sacados de ningun lado salvo que el médico los avale. Menos aún automedicarlos. informarse en internet, o con otros padres, o en la tele o en revistas está muy bueno; pero para sacar información para llevarles a los médicos y ver que opinan ellos al respecto. cada chico es distinto y quizás lo que a uno lo haga bien a otro puede hacerle daño.

15- Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que os culpéis unos a otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de "culpa" no produce más que sufrimiento en relación con mi problema.

16- No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.
    Si lo que más nos preocupa a todos es que el día de mañana puedan valerse por sí mismos, entonces tenemos que irselo permitiendo de a poquito. es más fácil hacer las cosas nosotros, pero así jamás van a aprender. necesitan poder ser independientes algún día.

17- No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa. 

18- Ayúdame con naturalidad y sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme tienes que tener tus propios momentos de descanso o dedicación a aquello que te gusta. Acercate a mi, no te vayas, pero no te sientas como si llevaras una pesada carga a tus espaldas. En mi vida he tenido momentos malos pero puedo estar cada vez mejor.

19-Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Sé optimista sin hacerte "novelas". Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación.

20- Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que os decís "normales". Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Si no se me pide constantemente y sólo aquello que más me cuesta. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya "normal".
En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.

 Es dificil, lograr cumplir las 20, pero día a día tenemos que irnoslo proponiendo para poder cumplirlas un poquito más; estoy segura que de esa forma lograremos que él esté mejor y nosotros también.
TE AMO HIJO.

domingo, 26 de junio de 2011

Listado de Sindromes y Trastornos

Lista de Sindromes y Trastornos infantiles con links a sus explicaciones y alguna que otra información extra. (hay muchísmimos más obviamente pero estos son los que pude recopilar hasta ahora)

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sábado, 25 de junio de 2011

Links de interes


Espero les sirvan. Son sitios que suelo frecuentar en busqueda de explicaciones, tratameintos, diagnosticos, etc. Seguramente haya muchísimos más, pero estos son los que a mí me resultaron útiles. Ojalá a ustedes también.

Nuestra historia

   Soy mamá de Alan (casi 3 añitos) y Ariana (5 añitos). Dos soles que iluminan mi vida.
   Hace 1 año ya de aquel terrible momento en que a mi pequeño gigante le diagnosticaron un trastorno del desarrollo y el lenguaje. Aún hoy los médicos no tienen muy claro de que se trata, dicen que es algo intermedio entre TGD y Disfasia. Pero gracias a Dios y sus terapeutas Alan va dando enormes pasos, avances agigantados que asombran aún a los profesionales.
  Pasamos momentos duros, pasamos momentos dolorosos, pasamos momentos devastadores, pero también pasamos momentos esperanzados, y lo más importante , pasamos cada momento aprendiendo a luchar sin bajar los brazos, aprendiendo a intentar comprenderlo nosotros a él más que intentar que él nos comprenda a nosotros, aprendiendo que todos somos diferentes, no mejores ni peores, simplemente diferentes, aprendiendo a mirar la vida con otros ojos.
  Muchos sueños se derrumbaron pero estamos aprendiendo a edificar sueños nuevos. Como leí por ahí que escribió una madre, ya no sueño con que sea ingeniero, médico o abogado, ahora sueño con que sea feliz. Y es cierto, aprendí a no preocuparme por el hecho de que él pueda o no cumplir los sueños que uno tiene para él, sino a preocuparme para poder hacer realidad cada uno de SUS sueños.
  Y acá estamos, intentando informarnos, intentando hacer todo lo que esté en nuestras manos para poder mejorar su calidad de vida. y en la búsqueda  me cansé de no hallar lo que necesitaba, ojo, encontré miles de lugares que me fueron de muchísima ayuda, su información y su gente (cosas que iré compartiendo con ustedes), y decidí hacer algo para que las cosas cambien. Y así nació este espacio, un lugar donde compartir información con todo aquel que la necesite; un lugar donde poder expresar aquello que pensamos y sentimos; y a su vez, un lugar donde organizar, con todos aquellos que tengan interés, reuniones en zona oeste donde poder compartir nuestras vivencias. porque juntos podemos, juntos somos más y juntos es más fácil.